Testimonios

Aquí encontraréis el Testimonio de algunas personas afectadas por Ataxia Espinocerebelosa, sus vivencias y sus sentimientos. Si quieres contarnos también tu experiencia y que la publiquemos, ponte en contacto con nosotros. Seguro que es de gran ayuda para mucha gente. 

45 años. Tiene Ataxia Espinocerebelosa leve, enfermedad que le causa trastornos en el equilibrio, migrañas con pérdida temporal del habla, temblores en las extremidades y dificultades en la fluidez oral. A los 18 años le aparecieron los primeros síntomas, pero ningún médico diagnosticó su enfermedad hasta casi diez años más tarde. Ha adaptado su entorno a sus posibilidades y ha aprendido a convivir con la enfermedad.

“Me afectó a mi autoestima, no me veía con las mismas posibilidades que los demás. Tenía miedo de hablar en público y de expresar mis ideas. Todo eso hizo que me aislara y me encerrara en mí mismo”.

“La ataxia me ha ayudado a replantearme mis prioridades, y a valorar y desarrollar un concepto de la solidaridad mucho más amplio”.

“Lo que más respeto me da es la evolución de la enfermedad; nunca sabes hasta dónde llegará. Tendré un envejecimiento prematuro y dependeré de los demás para hacer mis actividades de la vida diaria”.

Reproducimos la entrevista realizada a Lluís y publicada en Diciembre de 2013 en la Revista “Món Marató” de la Fundación Marató de TV3. Ese año la recaudación de la Marató (11.848.986 € ) de destinó íntegramente al estudio de las enfermedades neurodegenerativas, con el lema de   “La solidaridad no degenera”

 

Tengo la enfermedad de Machado-Joseph (MJD), también conocida como Ataxia Espinocerebelosa de tipo 3 (SCA3); mi madré también la padeció.

Soy Marcos, impulsor del proyecto Cycling For Ataxia.

Y ésta es mi historia:

Desde el año 1992 ya luchaba a favor de la bicicleta como medio de transporte y ocio en La Coruña en Bici (organizamos el II Congreso Bici Ciudad 1998, 1º en España) y Amics de la Bici (Barcelona). Organizaba biciexcursiones, acudiendo a congresos, asambleas, encuentros cicloturistas, etc.

Y también gracias a la bicicleta conocí a mi mujer, Gema, con quien comparto la afición por viajar en bicicleta y también un hijo de 5 años, al que enseñamos buenos hábitos de movilidad cada mañana para ir al colegio y para viajar en bicicleta. 

Pero la enfermedad me hace perder el equilibrio de manera progresiva, lo cual me provoca problemas de movilidad. Tengo que renunciar a muchas cosas, adaptándome a nuevas situaciones cada día.

Y como el equilibrio es una de las bases para montar en bicicleta, he de limitar mis viajes en bici si no quiero caerme.

Pero no renuncio a seguir pedaleando. Lejos de dejarla, opté por otro tipo de bicicleta más estable: un triciclo, en el que llevo a mi hijo Eloi.

Y entonces cambian mis prioridades: ahora la lucha no es sólo por la bicicleta, sino por encontrar la cura a mi enfermedad. Pero sigo con el espíritu que me ha guiado estos últimos años. La vida es como andar en bicicleta, si dejas de pedalear, te caes. Y yo no me dejo caer. Y si me caigo, me levanto y lo vuelvo a intentar.

 

Reproducimos la entrevista realizada a Mònica Ferrer (Lérida) y publicada en el diario “El Segre” el 28 de febrero del 2014, con motivo del día mundial de las enfermedades minoritarias.

“LO MEJOR ES QUE ESTOY AQUÍ”.

Mònica tenía 35 años cuando le aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad (Ataxia SCA).

“Me costaba escribir, me caía… Imaginé de qué se podía tratar, pues mi padre también la padece”, explica esta administrativa de la UdL. El diagnóstico llegó en 2008.

“Sé que no puedo correr o ir en bicicleta, pero he aprendido a vivir con la enfermedad”, reconoce Mónica, madre de dos hijos. Y apela a su ánimo para hacer frente a la situación: “Hay que vivir la vida. Lo mejor es que estoy aquí”.

Sí, lo tenía todo, salud, trabajo, amigos, ganas de bailar y de divertirme, de hablar y de reír de cualquier cosa. De tomar el sol al lado de mi novia, viendo como las olas del mar se rompían sobre las rocas del espigón.

La música y el ritmo siempre han sido mi gran pasión y eso me llevaba a ser el último en abandonar las pistas de baile los sábados por la noche.

Aquel fin de semana de carnaval, mientras aguardaba cola junto a mis amigos en la puerta del local, me fijé en que el portero no era el de siempre, el que nos conocía. Así que uno de los vigilantes, al verme, se dirigió hacia mí y me dijo:

“Chaval, no puedes pasar. Hace rato que te estoy observando y por tu manera de caminar, veo que llevas un buen colocón. Más te vale irte a la cama que venir aquí a dar problemas”.

Mis amigos intentaron convencer al hombre de que yo no tomaba alcohol y de que mi forma de caminar, aunque pareciera rara, era esa. Esa noche no pudimos entrar en la discoteca, así que acabamos en un bar musical de la zona, hasta altas horas de la madrugada.

Con el paso del tiempo, me percaté de que, además de no poder mantener mis pasos de forma constante, sufría también de una gran inseguridad al caminar. Cuatro meses más tarde, en una visita al hospital junto a mi padre, aquejado también del mismo problema, el neurólogo se dirigió a nosotros con estas palabras:

“Señores, las analíticas, resonancias y demás pruebas realizadas, confirman que sufren Ustedes de una patología muy rara llamada ATAXIA CEREBELOSA HEREDITARIA, tipo 3 ( SCA3 ). Es una enfermedad degenerativa del cerebelo que puede afectar al equilibrio, al habla, a la vista, a la deglución, al ir al baño, además de ir mermando la musculatura en general, provocando frecuentes caídas. Es un proceso lento e irreversible. Llegado el momento, deberán desplazarse en silla de ruedas y depender de otra persona para realizar las actividades básicas del día a día. Esperemos que la medicina encuentre algún día un fármaco que pueda paliar o curar este mal. Al chico, al haberlo cogido más joven, la evolución de la enfermedad será más rápida. A Usted, los años harán que la afección avance más despacio, pero sin detenerse …”

Intuí el mal rato que el Doctor estaba pasando, al dictaminar tan cruel diagnóstico, pero era consciente de que la verdad no puede esconderse con buenas palabras. Al salir de la consulta, mi padre (50) y yo (22) nos abrazamos, envueltos en un mar de lágrimas, ante la mirada compasiva del resto de pacientes. Papá se repuso y fijando sus ojos sobre los míos, comentó:

“Bueno, hijo. La vida nos ha hecho una jugarreta, ¿verdad? Pero me tienes que prometer que jamás perderás la sonrisa ni la esperanza. Debemos pensar que tarde o temprano ganaremos esta batalla, ya verás”.

 Llevo ya varios años en silla de ruedas. He perdido el habla, la vista, los amigos, la novia y algún kilo. Pero tengo la suerte de que mis padres y mis hermanos me adoran, y por eso siempre sonrío y mantengo la esperanza de que alguien nos ayudará. Hay mucha gente buena.

Os recomendamos también visualizar los siguientes videos colgados en la web de la FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA (FEDAES):

http://boletin.fedaes.org/bol118/no_es_lo_que_parece.htm

Si quieres dejarnos tu testimonio o quieres que lo publiquemos en la web, envíanos un email a

info@r-scas.org