Registro de Pacientes

REGISTROS DE PACIENTES

Los registros de pacientes son una herramienta muy útil para los investigadores. Esto les permite recoger datos de pacientes de SCA genéticamente identificados en todo el mundo. Les ayudan a analizar la conexión entre ellos, así como identificar nuevos genes causantes de ataxia. Además de reclutar voluntarios que quieran participar en ensayos clínicos.

Hay que tener en cuenta que la incidencia de la SCA es de menos de 1 caso por cada 10.000 personas. Además, la SCA presenta una gran variedad genética y clínica, por lo que es difícil encontrar un gran número de pacientes.

Solamente una acción conjunta permitirá captar grandes grupos de pacientes para obtener datos concluyentes sobre el progreso de la enfermedad. Asímismo desarrollar futuros tratamientos terapéuticos exitosos. De esta manera establecer las pautas que deberán seguir los médicos en todo el mundo para obtener datos normalizados.

• Registro Americano CoRDS Registry (en inglés): https://cordsconnect.sanfordresearch.org/BayaPES/sf/screeningForm
• Registro Europeo EUROSCA Natural History Study (en inglés): http://http://www.ataxia-study-group.net/html/studies/eurosca
• Registro Estatal de patologías raras: https://registroraras.isciii.es/comun/inicio0.aspx

Participa también en el proyecto «La alianza de asociaciones de pacientes de enfermedades raras EURORDIS», Rare Diseases Europe: http://www.eurordis.org/es  Con oficinas en España:

EURORDIS
Recinte Modernista Sant Pau
Pabellón de Santa Apolonia
Calle Sant Antoni Mª Claret, 167
08041 Barcelona, España

Dada la probada utilidad de los registros en el avance del conocimiento y tratamientos de las enfermedades raras, desde la Plataforma R+SCAs animamos a cualquier persona afectada de SCA a apuntarse a cualquier registro de pacientes de ataxias y/o de enfermedades raras y por eso, estamos a vuestra disposición para ayudaros en su tramitación.