DIETA SALUDABLE
Os exponemos algunos consejos alimenticios extraídos del Manual “Nutrition And the patient with progressive central nervous system disease. A manual for the patients and their families. Nadia Hamed and Susan L. Perlman (2009 Revised First Edition)” y que hemos traducido.
En concreto resumimos las recomendaciones que proponen en su capítulo dedicado a la Ataxia.
NUTRICIÓN Y PACIENTES CON ENFERMEDADES PROGRESIVAS DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL.
Manual para pacientes y sus familiares.
Nadia Hamed and Susan L. Perlman (2009 Primera Edición Revisada).
Para pacientes con Ataxia, los síntomas mejoran con suplementos de lecitina y colina, pues el neurotransmisor acetilcolina parece estar involucrado en las vías encargadas de una correcta coordinación. Sin embargo, hay muy pocas causas metabólicas descubiertas acerca de esta enfermedad. Es por ese motivo que no se han estudiado todavía más dietas específicas.
El Centro de Ataxia en NPI/UCLA ha desarrollado una dieta restrictiva de carbohidratos para muchos de sus pacientes neurológicos para mejorar sus condiciones generales y aligerar síntomas y posibles cambios en la progresión de la enfermedad. Se trata de restringir la porción de carbohidratos en la dieta, con la medida principal de eliminar de las principales comidas diarias los productos que contienen harina y azúcar refinados. Esto incluye productos como la melaza, azúcar moreno, jarabe de maíz, mermeladas, gelatinas e incluso zumos de fruta sin azúcar, productos de pan blanco, magdalenas, pasteles, tartas, donuts, caramelos, etc.
Esta Dieta para la Ataxia no es, en absoluto, una dieta baja en carbohidratos. La diferencia radica en el tipo de carbohidratos, más que en la cantidad. Mientras se eliminan los carbohidratos simples, sí se permiten los complejos, que encontramos en el arroz, la pasta, las frutas sin azúcar, las legumbres y las verduras almidonadas. Estos alimentos no se acumulan tan rápidamente en la sangre.
Las proteínas en la Dieta para Ataxia, vienen de carne magra fresca o carnes frescas congeladas. Se desaconsejan las carnes procesadas (embutido, perritos calientes, bacon, etc.), debido al alto contenido de aditivos y conservantes que contienen .
Cabe decir que vigilar con las dietas calóricas y con el peso corporal es crucial para facilitar la marcha y la movilidad. También es muy útil el consejo de un dietista profesional para programar una dieta personalizada.
EJERCICIO FÍSICO
Cualquier tipo de ejercicio físico (caminar, asistir a fisioterapia, rehabilitación, etc.) es bienvenido en un paciente Atáxico.
Exponemos a continuación una breve información sobre dos técnicas de rehabilitación poco conocidas y que están muy indicadas para la Ataxia.
MÉTODO BOBATH
El método Bobath plantea que el entrenamiento del neurodesarrollo inhibe patrones musculares anormales. Su creadora observó que se puede influir sobre el tono muscular modificando la posición y el movimiento de las articulaciones proximales del cuerpo.
El objetivo del tratamiento consiste en adiestrar al paciente para que asuma el control por sí mismo.
Este es el método más difundido y utilizado de Europa en los últimos 70 años para el tratamiento de la parálisis cerebral y de adultos con hemiplejia y se basa en inculcar una experiencia sensorio-motriz normal del movimiento a estos pacientes. Mediante la repetición de los movimientos y su incorporación a las actividades de vida diaria, pretende su automatización y realización espontánea.
Las técnicas deben ajustarse a las necesidades de cada paciente y deben estar basadas en una valoración inicial bien detallada. El enfoque de Bobath tiene en cuenta lo que se denomina “puntos clave” del movimiento, que permiten controlar y estimular las secuencias de movimiento de forma que pueda moverse más libre y activamente.
EJERCICIOS DE FRENKEL
H.S. Frenkel diseñó una serie de ejercicios para el tratamiento de la Ataxia. En la actualidad, la indicación de estos ejercicios se amplía para el tratamiento de la incoordinación originada por diferentes patologías.
El objetivo final es lograr la regulación voluntaria del movimiento, de forma que el paciente sea capaz de realizarlo y adquiera confianza en la práctica de aquellas actividades que son esenciales para su independencia en la vida diaria.
Para suplir el déficit de sensación cinestética y conseguir una regulación voluntaria del movimiento, se fomenta el uso de los sentidos indemnes: la vista, la audición y el tacto.
Los ejercicios de Frenkel se basan en tres condiciones:
GRUPOS DE AYUDA MUTUA & ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Todos sabemos que la ayuda psicológica de un profesional puede resultar muy positiva para sobrellevar mejor la enfermedad, tanto para el paciente como para sus familiares.
También hay otras opciones para mejorar el estado personal, como las reuniones en grupo.
A continuación os hablamos de los GAM, pues suelen ser de mucha utilidad para colectivos concretos de personas que desean compartir sus vivencias.
Un Grupo de Ayuda Mutua o GAM es un pequeño grupo de personas que se reúnen para compartir un problema de salud física, psicológica o bien una situación social de riesgo. Su finalidad es la de darse apoyo mutuo y compartir información para conseguir cambios personales y/o sociales.
Los GAM se reúnen voluntariamente. Suelen proporcionar ayuda material o emocional. Promueven unos valores a través de los cuales sus miembros pueden reforzar su identidad personal.
Los grupos de ayuda mutua pueden estar constituidos por las personas afectadas por una misma enfermedad o problema, así como por sus familiares o cuidadores.
La presencia de un profesional puede ser permanente, eventual, puntual o totalmente ausente. Un GAM mejora la calidad de vida de las personas, de sus familiares y de su entorno más cercano. Permitiéndoles aprender de las experiencias de los demás y recibir información que les interese.
Asimismo, supone el encuentro de un espacio para la solidaridad, iniciativa, amistad, participación activa por la causa, comprensión, unión.
AYUDAS TÉCNICAS, SOCIALES Y DE COMUNICACIÓN
Estos consejos han sido escritos por Juan Roig Habiba, 73 años y afectado de SCA3.
La Ataxia Espinocerebelosa es una Enfermedad Neurodegenerativa con la que podemos convivir durante muchos años, sin que ello afecte a nuestra capacidad para pensar, entender o tomar decisiones (capacidad cognitiva).
La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, y dado que se trata de una enfermedad de avance progresivo, hemos de prever las ayudas que necesitaremos a lo largo de nuestra vida para evitar golpes, resbalones o caídas, teniendo en cuenta que, en condiciones normales y sin sufrir ninguna otra patología, la progresión de la enfermedad será más lenta en pacientes de más avanzada edad que en personas a las que la enfermedad se les ha manifestado siendo más jóvenes.
Uno de los primeros síntomas que nos pueden dar la pista de que estamos aquejados de Ataxia, es la imposibilidad de caminar en línea recta ni de coordinar correctamente nuestros pasos. Por ello, sin prisas pero sin pausas, es importante adecuar nuestra vivienda y nuestro entorno y dotarlos de los accesorios que, sin duda, necesitaremos en el futuro. Lo primero que colocaremos en pasillos y zonas de paso cotidiano, son barandillas sólidas, fuertemente atornilladas a la pared y fabricadas con tubo redondo de diámetro máximo 25 mm. ( esta medida es ideal para agarrar con fuerza y eficacia el contorno de la barra, aún si se tienen las manos pequeñas ).
Al mismo tiempo, colocaremos estos mismos elementos de seguridad en el baño, sin olvidarnos del interior de la ducha o bañera, en donde las barandas pueden atornillarse en posición vertical u horizontal, según convenga más. En el caso de disponer de ducha, colocaremos en su interior una silla especial que podemos encontrar en ortopedias y que nos permita sentarnos sin resbalar, aún estando cogidos de la baranda. En caso de disponer de bañera, colocaremos igualmente en su interior un asiento giratorio a 90 grados, que permita girar y ponerse en pie, siempre agarrado a una baranda. En cualquier caso, es importante que la persona afectada esté siempre acompañada de otra persona, que se ocupará de nuestra higiene personal, así como de ayudarnos a vestirnos y evitar, así, resbalones o caídas.
Tal y como he dicho al principio, la Ataxia Espinocerebelosa es una enfermedad neurodegenerativa con la que podemos convivir durante muchos años, sin que ello afecte a nuestra capacidad cognitiva. Por eso es muy importante que mientras podáis, hagáis todo lo posible por manteneros activos: leer, escribir a mano o con el ordenador, jugar a cartas, escuchar la radio, realizar trabajos manuales, etc., sin realizar esfuerzos innecesarios. El caso es moverse, poco a poco, sin prisas ni agobios.
Tras convivir unos años con la enfermedad (en mi caso, 13 años), empezaremos a notar más inseguridad al andar y al mantenernos de pie inmóviles. A partir de ese momento, debemos acostumbrarnos a llevar siempre un bastón o muleta, para que nos ayude a andar o a permanecer de pie. Estos utensilios deben acompañarnos a todas partes mientras podamos andar con ellos. Su uso continuado para andar facilita el movimiento del cuerpo y contribuye a retrasar la atrofia de la musculatura.
A la hora de bajar escaleras, mejor hacerlo de espaldas y despacio y siempre cogidos a la barandilla (incluso con las dos manos).
Llegado el punto en que podemos ponernos de pie pero ya nos cuesta dar unos pasos manteniendo el equilibrio, incluso con bastón o muleta, debemos decidir:
Para movernos con cierta libertad y autonomía, debemos disponer de una silla de ruedas manual, eléctrica o de un scooter, que nos permita desplazarnos tanto por dentro de casa como por la calle (en el caso de salir a la calle con una silla de ruedas manual, deberemos contar con la ayuda de otra persona).
Para desplazarse dentro de casa, es aconsejable utilizar la silla de ruedas manual y sin reposapiés, teniendo en cuenta que la luz de paso de las puertas debería ser idealmente de 70 cm. Al desplazarse en silla de ruedas manual y sin reposapiés, estaremos ejercitando nuestra musculatura, de forma que contrarrestaremos la atrofia natural de la enfermedad.
Si queremos acceder cómodamente en silla de ruedas a los armarios de la cocina, despensa, fregadero, microondas o fogones, es importante que éstos estén situados a una altura a nuestro alcance para que podamos utilizarlos de forma autónoma, sin depender de otra persona.
En primer lugar, hay que tener en cuenta que si optamos por salir a la calle en una silla de ruedas eléctrica o en un scooter, debemos escoger un modelo cuyo tamaño o longitud total quepa dentro del ascensor.
A la hora de conducir, los movimientos deberán hacerse despacio. Es importante que estéis bien cogidos a algo sólido y estable (p.e. manillar) y que no se encuentre a más de 70 cm. de distancia de vuestras manos.
Si quieres más información envíanos un email a: info@r-scas.org
ATAXIA Y DISCAPACIDAD
Os recomendamos visitar la siguiente publicación del portal Orpha.net, en la que encontraréis información sobre discapacidad en pacientes de SCA3 y consejos prácticos que pueden ser de ayuda para cualquier afectado de SCA:
https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/es/MachadoJoseph_Es_es_HAN_ORPHA98757.pdf
Esta información no sustituye una evaluación individual y personalizada por parte de los profesionales sanitarios.